Lundi 21 septembre 2009 1 21 /09 /Sep /2009 14:22

MON PARCOURS*LEIOMYOSARCOME DE LA VEINE CAVE INFERIEURE


Si comme moi un jour un spécialiste vous a dit du jour au lendemain "risque opératoire " et donc risque de décès imminent ... vous comprendrez l'angoisse qui a été la mienne.

En 3 mois , ne comprenant pas ce que j'avais, je m'essoufflais en montant les escaliers ... c'est tout ... mais je sentais que cela n'était pas normal ... j'ai vu une dizaine de médecins en tout genre ... généraliste, gastro,  cardiologue, pneumologue ... et divers examens ... on ne trouvait rien ... PSYCHOSOMATIQUE ?

Puis finalement le 3 avril 2009 le scanner qui m'a sauvé la vie ... et dans la journée je me suis retrouvée hospitalisée et complètement paniquée , anguoissée et tout et tout ... 
J'ai passé 12 jours d'angoisses à attendre mon opération et être terriblement agressive... avec tout le monde ... j'en voulais à la terre entière ...Je faisais des tonnes d'examens en tout genre ...


Le 15 avril ... on m'opére de 15 cm de tumeur et 5 cm de large ... ablation de la veine cave inférieure et reconstruction de veines entre le coeur et le foie ... en connectant les veines sus hépathique au coeur et foie ...


7 heures d'opération ... le corps à 17° ... coeur arrêté et circulation extra corporelle ...
Bref je me suis réveillée et je suis là pour vous le dire.
Je fais une petite chimio de prévention ... mais tout devrait rentrer dans l'ordre ...



Symptomes  ;  J'ai eu divers autres symptomes , une espèce de gastro qui ne s'arrêtait pas et j'avais des  selles de toutes sortes de couleurs, et un ventre gonflé (il était gonflé d'eau ; ça s'appelle un syndrome de budd chiari , j'avais pris plus de 10 kg en un an)


De plus ma dyspnée d'effort était de plus en plus épuisante, avant mon hospitalisation j'avais du mal à marcher.



Peut-être pouvez vous indiquer votre histoire ici ou sur le forum (lien ci-dessous) , et vos symptômes afin que ensemble ,nous en sachions un peu plus sur cette  maladie que chacun  découvre souvent très tardivement avec un scanner ou un irm , sinon il est  très difficile de détecter cette maladie, et les bons interlocuteurs qui nous prennent au sérieux.

SURTOUT NE VOUS FAITES PAS OPERER PAR N'IMPORTE QUI, chercher un centre référencé qui connait bien cette pathologie ; il en va de votre survie.

Je fais ce blog car je trouve que nous sommes très peu ... cette maladie orpheline est peu connue et mal diagnostiquée ...souvent trouvée quand la tumeur est grosse et attaque les organes ... Je me suis trouvée tellement démunie lorsque je n'ai   rien trouvé sur ma maladie, que j'ai voulu créer ce blog pour tous.

Il n'y a pas vraiment de beaucoup de recherche sur cette pathologie  car nous sommes vraiment très peu ... en moyenne 2 à 3 cas par an ...(quelques infos sur ma page LA RECHERCHE)

Ce blog se veut un blog d'échange...vous pouvez  aussi aller sur le forum.
J'essaie de collecter au mieux des informations sur nos maladies rares (mais que  c'est difficile d'avoir des informations !!!).
Aidez moi si vous connaissez des renseignements  à mettre à la disposition de tous sur ce blog dont c'est la mission sur tous les leïomyosarcome et aussi vos différents sarcomes , catégorie dans lequel nous sommes tous afin d'enrichir ce blog dans l'intéret de tous.
FORUM :

A très bientôt et n'hésitez pas à vous inscrire sur la NEWSLETTER afin de connaitre toutes les nouvelles informations acquises pour ce blog
 
Par izaza - Publié dans : sarcome - Communauté : LEIOMYOSARCOME
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Lundi 21 septembre 2009 1 21 /09 /Sep /2009 17:53

FORUM D'ECHANGE SUR LEIOMYOSARCOME

En cherchant sur le net, je me suis vite rendue compte qu'il est très difficile de trouver des gens qui ont nos
pathologies ...

Je vous donne quelques forum où parfois on parle de cette pathologie rare.

 http://forum.doctissimo.fr/sante/cancers/leiomyosarcome-inferieure-tumeur-sujet_167358_1.htm

 http://www.jetaide.com/read/f165/i979t979/leiomyosarcome.htm 

 http://www.vulgaris-medical.com/forum/s19262-leiomyosarcome.html 

    
Par izaza - Publié dans : Médical - Communauté : LEIOMYOSARCOME
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Mardi 22 septembre 2009 2 22 /09 /Sep /2009 17:40

QUELQUES CAS DE LEIOMYOSARCOME (DONT LA VEINE CAVE INFERIEURE)

CAS DE LEIOMYOSARCOMES DE LA VEINE CAVE INFERIEURES

 

http://docs.google.com/gview?a=v&q=cache:s37Q5m2gONcJ:www.urofrance.org/fileadmin/documents/data/PU/2003/PU-2003-00130293/TEXF-PU-2003-00130293.PDF+leiomyosarcome+DE+LA+VEINE+CAVE+INFERIEUR+VCI&hl=fr

 
  • 250 cas répertoriés

http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=17091529
 
 170  cas en 1995 avec statistiques et les différents types de cancers de la veine cave inférieure : 
Description de cas, traitement chirurgical, explication des différents segments de la veine cave inférieure, analyse des résultats.

 http://www.john-libbey-eurotext.fr/fr/revues/medecine/stv/e-docs/00/03/D2/52/article.phtml
 
  • Patiente de 41 ans


http://www.regifax.fr/journaux/pdf/2/J171108.pdf
 

  • Patiente de 52 ans


http://www.usherbrooke.ca/radiologie/Postdoc/2004/resumes2004.htm

 

CAS OPERATOIRE AVEC PHOTOS EN CHIRURGIE DE LA VEINE CAVE
http://www.jle.com/e-docs/00/03/D2/52/article.phtml?fichier=images.htm


 CAS RAPPORTES DE LEIOMYOSARCOMES

 http://www.lookfordiagnosis.com/cases.php?term=Léiomyosarcome&lang=4&from=60

N O U V E A U T E - 17-10-09 - AJOUT
  • Patiente de 53 ans (photos de l'opération)

http://www.phlebologie.com/fr/html/iconographie/2001/3/beaujean.html

  • PLUSIEURS SORTES DE LEIOMYOSARCOME DIFFERENTS SUR URO FRANCE

http://www.urofrance.org/nc/medecins/base-urofrance/base-derniers-articles.html

CAS RAPPORTES DE LEIOMYOSARCOMES EN ANGLAIS



SCHEMA SYSTEME CIRCULATOIRE EN ANGLAIS


http://www.ncbi.nlm.nih.gov:80/pmc/articles/PMC1472677/


http://wjso.com/content/4/1/1

ENQUETE AUX USA EN 2008 "Incidence des thromboses de la veine cave aux Etats Unis"

 http://granted.ujf-grenoble.fr/biblio/biblio2008/bibio1decembre2008.pdf


 
Par izaza - Publié dans : Médical - Communauté : LEIOMYOSARCOME
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Samedi 26 septembre 2009 6 26 /09 /Sep /2009 21:34

VASCULATISATION SANGUINE HEPATHIQUE ET CIRCULATION SANGUINE






CIRCULTION SANGUINE
 







Ajouté  4-11-2009

Je vous recommande ce site d'anatomie,  qui explique bien mieux que je ne peux le faire,  les différents fonctionnements des organes qui concernent chacun d'entre nous dans nos différentes pathologies. 

Je pense utile de comprendre comment nous fonctionnons pour combatre nos maux.

http://medecin.skyrock.com/30.html


Personnellement ce sont les veines sus hépathiques qui correspondaient à ma pathologie (LMS VCI) mais vous , vos cas peuvent    être  différents . Ce site peut répondre à vos questions personnelles.

NOUVEAU 16-11-2009

A quoi sert la veine cave ?

Quelques explications à voir sur l'utilité de cette veine et tout ce, avec  elle est en relation dans notre corps  ; fait dans un précis d'anatomie très bien fait. 

http://www.informationhospitaliere.com/anatomie-1092-veine-cave-inferieure.html

 
Par izaza - Publié dans : Médical - Communauté : LEIOMYOSARCOME
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Jeudi 1 octobre 2009 4 01 /10 /Oct /2009 11:13

RESTER POSITIF



Nous sommes parfois gagné par la mélancolie ...mais ça doit rester du temporaire ...et se battre encore et toujours ...


 
Par izaza - Communauté : LEIOMYOSARCOME
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