Dimanche 4 octobre 2009 7 04 /10 /Oct /2009 13:28

Le 15 avril 2009 Le professeur Jean-Noël FABIANI (photo dans cet article)  et le professeur Franck ZINZINDOHOUE m'ont sauvée et opérée (résection d'un léïomyosarcome de la veine cave inférieure avec reconstruction des veines sus-hépathiques)


Ces deux grands médecins reconnus lors des Victoires de la Médecine 2006 furent
 nominés chacun dans leur spécialité.

Pour sélectionner les 7 lauréats parmi les 17 nominés, les 700 médecins présents à la soirée des Victoires de la Médecine ont élu par vote électronique les innovations les plus marquantes.

http://www.victoires-medecine.com/vdm2005/palmares-lvm06.html

http://web.reseau-chu.org/articleview.do?id=1148&mode=2

Jean Noël FABIANI a été lauréat en Cardiologie.



Un Grand merci à tous les médecins qui m'ont sauvé

Le Docteur SPIRIDON à l'origine du scanner qui m'a sauvée (et orientée à Cochin),  et le radiologue D. CHELLY qui a fait ce scanner.

Toute l'équipe de L'Hôpital COCHIN qui a immédiatement décidé de m'orienter vers l'hôpital GEORGES POMPIDOU pour que je reçoive les meilleurs soins.

Toute l'équipe médicale  du service de Médecine Vasculaire (Pompidou) médecins  et infirmières et surtout le Dr PIOVELLA qui m'a suivie.

Toute l'équipe chirurgicale , qui m' opérée ; les professeurs ZINZINDOHOUE et FABIANI, Dr ALSAC, Dr OULD ISSELMOU, Dr LE BIHAN,  Dr DELFORT, Dr ARMENGAUD et à leur patience pendant mon hospitalisation dans leur service ainsi qu'en  Réanimation.

 

Par izaza - Publié dans : Médical - Communauté : LEIOMYOSARCOME
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Samedi 10 octobre 2009 6 10 /10 /Oct /2009 15:46
Voici quelques petites remarques sur l'attention à apporter aux statistiques.


Les statistiques donnent des informations qui sont significatives à partir de milliers de cas. 
Les pourcentages exprimés sont considérés comme significatifs car le très grand nombre de cas  étudiés gomme les cas exceptionnels

Exemples à partir d'un article sur les statistiques du cancer du sein
Le nombre de personnes atteintes de cancer du sein est très élévé (cela doit représenter des millions de cas). 

Les affiramtions suivantes peuvent être émises car elles doivent correspondre à ce qui a été constaté. Il est possible de considérer que les résultats constatés donnent une indication sur le futur possible.

Lorsque la taille de la tumeur est inférieure à 1 cm et qu'aucun envahissement ganglionnaire n'est constaté, les chances de survie à 5 ans sont au minimum de 90%
.

Les facteurs génétiques : la présence de certains gènes prédisposent à l'apparition d'un cancer du sein. Les femmes présentant une mutation des gènes BRCA 1 et BRCA 2 ont un risque de développer un cancer du sein qui peut atteindre plus de 80%, alors qu'il n'est que de 10% dans la population. D'autre part, elles peuvent développer un cancer du sein plus précocement, vers l'âge de 40 à 45 ans.


Les pourcentages qui apparaissent dans les différents articles qui vont traiter d'une maladie rare ne sont pas significatifs.

Exemple à partir d'un article sur le leiomyosarcome de la VCI
Le nombre de cas étudiés est de 170 et couvre plusieurs années jusqu'à 1995. Dans les résultats il y a donc une incidence importante de l'année de détection, du lieu de traitement, des médecins, de l'état et de l'age du patient, etc. En raison de cela il faut considérer que chaque cas est unique.

Par exemple, dans l'article il est écrit
En effet, la plupart des malades souffrant d'une tumeur du segment supérieur de la veine cave inférieure ont été inopérables avec une survie médiane d'un mois.
Cela peut peut-être s'expliquer parce que certaines opérations n'étaient pas réalisables alors et le sont maintenant.  Par exemple le "déplacement du foie" pour accéder à la partie de la veine cave placée derrière rendu possible grace aux techniques de transplantation récentes...

Il en faut donc jamais oublier que les chiffres que l'on peut lire sur les maladies rares, et en particulier sur les leiomyosarcomes ne sont que des constatations et ne doivent en aucun cas être considérés représentatifs de ce qui peut arriver, des risques ou des chances à venir pour une personne atteinte d'une telle pathologie. Les chiffres ne doivent pas faire baisser les bras.

 
Par izaza - Communauté : LEIOMYOSARCOME
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Lundi 16 novembre 2009 1 16 /11 /Nov /2009 00:00

il me semble que le moral est important ... 

C'est pourquoi voici quelques blog de gens qui ont réagi positivement à leur cancer qui n'est pas forcément un sarcome.

Le moral reste selon moi un atout très important pour la guérison.

Témoignage d'un médecin atteint d'un cancer
http://membres.lycos.fr/chimiotherapie/

Témoignage de Joffrey
http://www.roulonsensemblecontrelecancer.fr/146.html

L'histoire de la guérison d'une peronne  malade atteinte du cancer du pancréas du pancréas
http://fr.clearharmony.net/articles/200711/36103.html

Ma philosophie c'est "tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir"







 

Par izaza
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Mardi 24 novembre 2009 2 24 /11 /Nov /2009 11:07
Par izaza
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Jeudi 26 novembre 2009 4 26 /11 /Nov /2009 15:38
Veuillez trouver ci dessous le témoignage que thierry m'a laissé en commentaire ... c'est pour moi comme pour nous tous, un grand espoir contre le leiomyosarcome de la veine cave inférieure que je jugeais utile de mettre en ligne.

Merci beaucoup , thierry de ce témoignage .


Bonjour, 
J'ai également été opéré en 2006 d'un Léiomyosarcome de la veine cave inférieure.

Le diagnostic a été assez long. En fait la maladie s'est déclenchée presque un an avant qu'on ne la diagnostique vraiment, par un début d'hypertension, puis de légers oedèmes des jambes (je voyageais beaucoup en avion sur de longues distance).

Elle s'est aggravée avec un syndrome de Budd Chiari (de l'eau dans le ventre en grande quantité)
On a alors fait un IRM du foie, et découvert une masse près du foie, qui s'est révélée être une tumeur maligne.

Ensuite j'ai été orienté vers le Pr Fabiani et Axel Le Cesne à l'IGR

L'opération a été longue et délicate, et a duré 12 heures (!). Ma tumeur s'étendait des veines rénales à l'oreillette droite. Ils ont tout enlevé, mais n'ont pas eu le temps de faire une greffe de remplacement, alors je vis sans veine cave ! Comme la tumeur était grosse et avait mis du temps à se développer, mon organisme avait développé une circulation sanguine collatérale qui suppléait la défaillance de ma veine cave. le chirurgien a fait le pari que cela serait suffisant, et ça semble bien être le cas, car je vis très bien depuis.
J'ai ensuite fait une chimio adjuvante à l'IGR (5 sessions) : Adriamycine et Deticène.

J'ai par chance très bien supporté la chimio, que je faisais le matin en hopital de jour, et ai donc repris mon travail - chauve  - dès la deuxième cure. En fait la cortisone me boostait vraiment, et j'allais faire la chimio le matin, puis le bureau l'après midi ! Les effets secondaires (nausée..) était très réduits par les médicaments qu'ils m'ont fait prendre dès la deuxime cure (Emen+Zophren).

Je vois régulièrement mes médecins (Fabiani et Le Cesne) tous les deux (en alternance tous les 6 mois après mes contrôles).

En tous cas je peux témoigner que l'on peut survivre à un tel cataclysme grâce à la chirurgie moderne.

Mon conseil à tous ceux qui passeraient par cette épreuve : tenez bon, le pire est loin d'être certain !
Par izaza
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  • : 21/09/2009

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