MON PARCOURS*LEIOMYOSARCOME DE LA VEINE CAVE INFERIEURE

Lundi 21 septembre 2009 1 21 /09 /Sep /2009 14:22

MON PARCOURS*LEIOMYOSARCOME DE LA VEINE CAVE INFERIEURE

Si comme moi un jour un spécialiste vous a dit du jour au lendemain "risque opératoire " et donc risque de décès imminent ... vous comprendrez l'angoisse qui a été la mienne.

En 3 mois , ne comprenant pas ce que j'avais, je m'essoufflais en montant les escaliers ... c'est tout ... mais je sentais que cela n'était pas normal ... j'ai vu une dizaine de médecins en tout genre ... généraliste, gastro, cardiologue, pneumologue ... et divers examens ... on ne trouvait rien ... PSYCHOSOMATIQUE ?

Puis finalement le 3 avril 2009 le scanner qui m'a sauvé la vie ... et dans la journée je me suis retrouvée hospitalisée et complètement paniquée , anguoissée et tout et tout ...
J'ai passé 12 jours d'angoisses à attendre mon opération et être terriblement agressive... avec tout le monde ... j'en voulais à la terre entière ...Je faisais des tonnes d'examens en tout genre ...

Le 15 avril ... on m'opére de 15 cm de tumeur et 5 cm de large ... ablation de la veine cave inférieure et reconstruction de veines entre le coeur et le foie ... en connectant les veines sus hépathique au coeur et foie ...

7 heures d'opération ... le corps à 17° ... coeur arrêté et circulation extra corporelle ...
Bref je me suis réveillée et je suis là pour vous le dire.
Je fais une petite chimio de prévention ... mais tout devrait rentrer dans l'ordre ...

Symptomes ; J'ai eu divers autres symptomes , une espèce de gastro qui ne s'arrêtait pas et j'avais des selles de toutes sortes de couleurs, et un ventre gonflé (il était gonflé d'eau ; ça s'appelle un syndrome de budd chiari , j'avais pris plus de 10 kg en un an)

De plus ma dyspnée d'effort était de plus en plus épuisante, avant mon hospitalisation j'avais du mal à marcher.

Peut-être pouvez vous indiquer votre histoire ici ou sur le forum (lien ci-dessous) , et vos symptômes afin que ensemble ,nous en sachions un peu plus sur cette maladie que chacun découvre souvent très tardivement avec un scanner ou un irm , sinon il est très difficile de détecter cette maladie, et les bons interlocuteurs qui nous prennent au sérieux.

SURTOUT NE VOUS FAITES PAS OPERER PAR N'IMPORTE QUI, chercher un centre référencé qui connait bien cette pathologie ; il en va de votre survie.

Je fais ce blog car je trouve que nous sommes très peu ... cette maladie orpheline est peu connue et mal diagnostiquée ...souvent trouvée quand la tumeur est grosse et attaque les organes ... Je me suis trouvée tellement démunie lorsque je n'ai rien trouvé sur ma maladie, que j'ai voulu créer ce blog pour tous.

Il n'y a pas vraiment de beaucoup de recherche sur cette pathologie car nous sommes vraiment très peu ... en moyenne 2 à 3 cas par an ...(quelques infos sur ma page LA RECHERCHE)

Ce blog se veut un blog d'échange...vous pouvez aussi aller sur le forum.
J'essaie de collecter au mieux des informations sur nos maladies rares (mais que c'est difficile d'avoir des informations !!!).
Aidez moi si vous connaissez des renseignements à mettre à la disposition de tous sur ce blog dont c'est la mission sur tous les leïomyosarcome et aussi vos différents sarcomes , catégorie dans lequel nous sommes tous afin d'enrichir ce blog dans l'intéret de tous.

FORUM :

http://www.over-blog.com/com-1118208702/LEIOMYOSARCOME.html

A très bientôt et n'hésitez pas à vous inscrire sur la NEWSLETTER afin de connaitre toutes les nouvelles informations acquises pour ce blog

Plus
- Email
- Lien
- Imprimer

Par izaza - Publié dans : sarcome - Communauté : LEIOMYOSARCOME
Ecrire un commentaire - Voir les 8 commentaires

Retour à l'accueil Suivant : FORUM D'ECHANGE SUR LEIOMYOSARCOME

Commentaires

bonjour izaza , merci pour ton passage sur mon pietre blog, je ne te cacherais pas ma surprise en decouvrant le tient , je me suis dit ;" tiens voila un blog tres interessant , pouvant etre tres utile , voire meme sauver des vie , aussi je te felicite , en te promettant de revenir ,je te souhaite une bonne journee a++ bisous

Commentaire n°1 posté par affreux jojo le 13/10/2009 à 08h58

Merci de ce commentaire ... j'espère que ce blog soit un peu utile même si les gens comme moi sont un peu rares ... je me dis que j'essaie de faire cela autant pour eux que pour moi .

C'est vraiment sympas ... et je trouve super ton blog

bises

Izaza

Réponse de izaza le 13/10/2009 à 10h25

bonjour izara je n arrivais pas a retrouver ton lien , comment vas tu ? j espere pour le mieux , le temps c est bien arrange il faut en profiter pour sortir et s oxigener la sante c est dehors qu on se la maintien gros bisous a ++++++

Commentaire n°2 posté par affreux jojo le 25/10/2009 à 13h02

bonjour izabelle , je suis tres heureux que tu aille pour le mieux , et surtout que ton moral est intact , c est important pour la suite, ta guerrison complete , un jour viendra ou ces moments difficiles pour toi , ne seront plus qu un mauvais souvenir,; je suis sur que tu es une personne courageuse , et que tu vas te battre , de mon cote je prendrais de tes nouvelles c est peu de chose il est vrais, mais je le ferais avec mes meilleurs sentiments , je t embrasse jojo

Commentaire n°3 posté par affreux jojo le 26/10/2009 à 15h01

Bonjour

On vient de me diagnostiquer une masse rétropéritonéale enveloppant la veine cave.
Je rentre à l'hopital le 30 novembre et me fait opérer le 02 décembre!!!!
Trouillomètre à 1000%!!!!!

Je me fais opérer au CRLC de Montpellier (à priori les meilleurs), mais j'angoisse d'être endormie pendant plusieurs heures et ya kan meme des risques opératoires non????

surtout que ma tumeur n'a pas pu être diagnostiquer par voie interne lors de la biopsie prévue!!

c'est donc en ouvrant qu'ils véront
Deux chirurgiens un viscéral et un vasculaire seront présents (rien que pour moi)
j'aimerai avoir des infos sur ce type d'intervention, douleurs après enfin comment on se sent????
merci de me répondre
Magamétisse

Commentaire n°4 posté par magametisse34 le 04/11/2009 à 09h49

As tu passé un scanner ? IRM ? t 'as t on parlé d'éventuel sarcome ? Pour ce que j'ai eu, ce sont les examens qui m'ont diagnostiqué.
Vu mes symptomes, j'ai été hospitalisé le jour même car la tumeur touchait le coeur et de l'autre côté le foi. J'ai été immédiatement mise sous anti coagulant. Quels sont toutes les informations dont tu disposes ?
Courage

Isabelle

Réponse de izaza le 05/11/2009 à 21h41

Bonjour,
J'ai également été opéré en 2006 d'un Léiomyosarcome de la veine cave inférieure.

Le diagnostic a été assez long. En fait la maladie s'est déclenchée presque un an avant qu'on ne la diagnostique vraiment, par un début d'hypertension, puis de légers oedèmes des jambes (je voyageais beaucoup en avion sur de longues distance).

Elle s'est aggravée avec un syndrome de Budd Chiari (de l'eau dans le ventre en grande quantité)
On a alors fait un IRM du foie, et découvert une masse près du foie, qui s'est révélée être une tumeur maligne.

Ensuite j'ai été orienté vers le Pr Fabiani et Axel Le Cesne à l'IGR

L'opération a été longue et délicate, et a duré 12 heures (!). Ma tumeur s'étendait des veines rénales à l'oreillette droite. Ils ont tout enlevé, mais n'ont pas eu le temps de faire une greffe de remplacement, alors je vis sans veine cave ! Comme la tumeur était grosse et avait mis du temps à se développer, mon organisme avait développé une circulation sanguine collatérale qui suppléait la défaillance de ma veine cave. le chirurgien a fait le pari que cela serait suffisant, et ça semble bien être le cas, car je vis très bien depuis.

J'ai ensuite fait une chimio adjuvante à l'IGR (5 sessions) : Adriamycine et Deticène.

J'ai par chance très bien supporté la chimio, que je faisais le matin en hopital de jour, et ai donc repris mon travail - chauve - dès la deuxième cure. En fait la cortisone me boostait vraiment, et j'allais faire la chimio le matin, puis le bureau l'après midi ! Les effets secondaires (nausée..) était très réduits par les médicaments qu'ils m'ont fait prendre dès la deuxime cure (Emen+Zophren).

Je vois régulièrement mes médecins (Fabiani et Le Cesne) tous les deux (en alternance tous les 6 mois après mes contrôles).

En tous cas je peux témoigner que l'on peut survivre à un tel cataclysme grâce à la chirurgie moderne.

Mon conseil à tous ceux qui passeraient par cette épreuve : tenez bon, le pire est loin d'être certain !

Commentaire n°5 posté par Thierry le 24/11/2009 à 18h58

et bien voila bientot un an que j'ai été opérée, çà n'a pas été une mince affaire, l'opération s'est bien déroulée 6h d'intervention pose d'une prothèse, mais ensuite les complications sont apparues, Syndrome de détresse Respiratoire (2 mois sous coma artificiel), péritonite, enfin sortie de l'hopital en mai 2010! ces longs mois d'allitement m'ont valu des douleurs surtout au niveau des épaules, actuellement sous traitement anti-douleur pour douleurs abdominales neuropathiques. j'men sort reprise du taf en sept a mi-temps thérapeutique, kiné quotidienne. jvois enfin le bout du tunnel. Un grand merci a l'équipe médicale de Montpellier (Val d'Aurelle) au chirurgien M. QUENET et le Professeur Alric (Arnaud de Villeneuve) et surtout à l'équipe de réanimation du CHU Lapeyronie.

Commentaire n°6 posté par magali le 13/10/2010 à 10h40

Bonjour

Je viens donner mon témoignage sur le sacome cardiaque, pathologie très rare. Oui! En effet ma femme a succombé a ce terrible cancer. Au mois de mai 2009, elle se plaignait d'une grande fatigue et le médecin avait conclu a une possible grippe. Les symptômes étaient ressemblant et au final, il du se résoudre a lui faire passer une écographie du ventre et là! Le spécialiste découvre du liquide dans le ventre… donc dans l'heure qui suivi, direction la clinique Jules Verne de Nantes…. Après un examen électrocardiogramme, le spécialiste découvre du liquide autour du cœur…Suite a cela scanner …. La sentence tombe, il découvre une masse dans le ventricule gauche du cœur, s'en suit une hospitalisation à l'hôpital Lahénec et Gauducheau . Diagnostique final "Sarcome cardiaque"

Pendant huit semaine, les spécialistes on fait tous les examens possible et inimaginable sans rien pouvoir

faire ou trouver une solution. Idée était de faire une chimio pour réduire la tumeur qui faisait 8 cm

sur 4 de diamètre et pouvoir intervenir par un opération à cœur ouvert.

Après concertation de tout le spécialiste, un professeur en chirurgie cardiaque décide de tenter le tout pour tout, extraire le sacome du cœur. Opération réussi à 95%.

Trois mois plus tard, après un scanner, la tumeur avais repoussé de 2,5cm, s'en suit une chimio a mettre un cheval a genoux, avec un résultat positif… la tumeur avait complètement régressée.

Puis trois mois plus tard au scan, il décèle une récidive. Alors on a décidé de faire un voyage en Égypte.

Au retour, re chimio et au mois de novembre, après 18 mois de calvaire, les riens se sont bloqués provoquant le décès.

Je ne sais pas si mon témoignage peut servire a quelque chose, mais au moins, j'aurais apporté ma pierre

a l'édifice, pour mieux comprendre ce cancer extrêment rare.

Commentaire n°7 posté par Serge le 05/02/2011 à 23h31

je vous comprends tout à fait

Commentaire n°8 posté par comparatif santé le 29/09/2011 à 17h30