MON PARCOURS*LEIOMYOSARCOME DE LA VEINE CAVE INFERIEURE

Si comme moi un jour un spécialiste vous a dit du jour au lendemain "risque opératoire " et donc risque de décès imminent ... vous comprendrez l'angoisse qui a été la mienne.


En 3 mois , ne comprenant pas ce que j'avais, je m'essoufflais en montant les escaliers ... c'est tout ... mais je sentais que cela n'était pas normal ... j'ai vu une dizaine de médecins en tout genre ... généraliste, gastro,  cardiologue, pneumologue ... et divers examens ... on ne trouvait rien ... PSYCHOSOMATIQUE ?

Puis finalement le 3 avril 2009 le scanner qui m'a sauvé la vie ... et dans la journée je me suis retrouvée hospitalisée et complètement paniquée , anguoissée et tout et tout ... 
J'ai passé 12 jours d'angoisses à attendre mon opération et être terriblement agressive... avec tout le monde ... j'en voulais à la terre entière ...Je faisais des tonnes d'examens en tout genre ...


Le 15 avril ... on m'opére de 15 cm de tumeur et 5 cm de large ... ablation de la veine cave inférieure et reconstruction de veines entre le coeur et le foie ... en connectant les veines sus hépathique au coeur et foie ...


7 heures d'opération ... le corps à 17° ... coeur arrêté et circulation extra corporelle ...
Bref je me suis réveillée et je suis là pour vous le dire.
Je fais une petite chimio de prévention ... mais tout devrait rentrer dans l'ordre ...



Symptomes  ;  J'ai eu divers autres symptomes , une espèce de gastro qui ne s'arrêtait pas et j'avais des  selles de toutes sortes de couleurs, et un ventre gonflé (il était gonflé d'eau ; ça s'appelle un syndrome de budd chiari , j'avais pris plus de 10 kg en un an)


De plus ma dyspnée d'effort était de plus en plus épuisante, avant mon hospitalisation j'avais du mal à marcher.



Peut-être pouvez vous indiquer votre histoire ici ou sur le forum (lien ci-dessous) , et vos symptômes afin que ensemble ,nous en sachions un peu plus sur cette  maladie que chacun  découvre souvent très tardivement avec un scanner ou un irm , sinon il est  très difficile de détecter cette maladie, et les bons interlocuteurs qui nous prennent au sérieux.

SURTOUT NE VOUS FAITES PAS OPERER PAR N'IMPORTE QUI, chercher un centre référencé qui connait bien cette pathologie ; il en va de votre survie.

Je fais ce blog car je trouve que nous sommes très peu ... cette maladie orpheline est peu connue et mal diagnostiquée ...souvent trouvée quand la tumeur est grosse et attaque les organes ... Je me suis trouvée tellement démunie lorsque je n'ai   rien trouvé sur ma maladie, que j'ai voulu créer ce blog pour tous.

Il n'y a pas vraiment de beaucoup de recherche sur cette pathologie  car nous sommes vraiment très peu ... en moyenne 2 à 3 cas par an ...(quelques infos sur ma page LA RECHERCHE)

Ce blog se veut un blog d'échange...vous pouvez  aussi aller sur le forum.
J'essaie de collecter au mieux des informations sur nos maladies rares (mais que  c'est difficile d'avoir des informations !!!).
Aidez moi si vous connaissez des renseignements  à mettre à la disposition de tous sur ce blog dont c'est la mission sur tous les leïomyosarcome et aussi vos différents sarcomes , catégorie dans lequel nous sommes tous afin d'enrichir ce blog dans l'intéret de tous.

FORUM :

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