Veuillez trouver ci dessous le témoignage que thierry m'a laissé en commentaire ... c'est pour moi comme pour nous tous, un grand espoir contre le leiomyosarcome de la veine cave inférieure que je jugeais utile de mettre en ligne.
Merci beaucoup , thierry de ce témoignage .
Bonjour,
J'ai également été opéré en 2006 d'un Léiomyosarcome de la veine cave inférieure.
Le diagnostic a été assez long. En fait la maladie s'est déclenchée presque un an avant qu'on ne la diagnostique vraiment, par un début d'hypertension, puis de légers oedèmes des jambes (je voyageais beaucoup en avion sur de longues distance).
Elle s'est aggravée avec un syndrome de Budd Chiari (de l'eau dans le ventre en grande quantité)
On a alors fait un IRM du foie, et découvert une masse près du foie, qui s'est révélée être une tumeur maligne.
Ensuite j'ai été orienté vers le Pr Fabiani et Axel Le Cesne à l'IGR
L'opération a été longue et délicate, et a duré 12 heures (!). Ma tumeur s'étendait des veines rénales à l'oreillette droite. Ils ont tout enlevé, mais n'ont pas eu le temps de faire une greffe de remplacement, alors je vis sans veine cave ! Comme la tumeur était grosse et avait mis du temps à se développer, mon organisme avait développé une circulation sanguine collatérale qui suppléait la défaillance de ma veine cave. le chirurgien a fait le pari que cela serait suffisant, et ça semble bien être le cas, car je vis très bien depuis.
J'ai ensuite fait une chimio adjuvante à l'IGR (5 sessions) : Adriamycine et Deticène.
J'ai par chance très bien supporté la chimio, que je faisais le matin en hopital de jour, et ai donc repris mon travail - chauve - dès la deuxième cure. En fait la cortisone me boostait vraiment, et j'allais faire la chimio le matin, puis le bureau l'après midi ! Les effets secondaires (nausée..) était très réduits par les médicaments qu'ils m'ont fait prendre dès la deuxime cure (Emen+Zophren).
Je vois régulièrement mes médecins (Fabiani et Le Cesne) tous les deux (en alternance tous les 6 mois après mes contrôles).
En tous cas je peux témoigner que l'on peut survivre à un tel cataclysme grâce à la chirurgie moderne.
Mon conseil à tous ceux qui passeraient par cette épreuve : tenez bon, le pire est loin d'être certain !
