LE TEMOIGNAGE DE THIERRY SUR LE LEIOMYOSARCOME DE LA VCI

Publié le par izaza

Veuillez trouver ci dessous le témoignage que thierry m'a laissé en commentaire ... c'est pour moi comme pour nous tous, un grand espoir contre le leiomyosarcome de la veine cave inférieure que je jugeais utile de mettre en ligne.

Merci beaucoup , thierry de ce témoignage .


Bonjour, 
J'ai également été opéré en 2006 d'un Léiomyosarcome de la veine cave inférieure.

Le diagnostic a été assez long. En fait la maladie s'est déclenchée presque un an avant qu'on ne la diagnostique vraiment, par un début d'hypertension, puis de légers oedèmes des jambes (je voyageais beaucoup en avion sur de longues distance).

Elle s'est aggravée avec un syndrome de Budd Chiari (de l'eau dans le ventre en grande quantité)
On a alors fait un IRM du foie, et découvert une masse près du foie, qui s'est révélée être une tumeur maligne.

Ensuite j'ai été orienté vers le Pr Fabiani et Axel Le Cesne à l'IGR

L'opération a été longue et délicate, et a duré 12 heures (!). Ma tumeur s'étendait des veines rénales à l'oreillette droite. Ils ont tout enlevé, mais n'ont pas eu le temps de faire une greffe de remplacement, alors je vis sans veine cave ! Comme la tumeur était grosse et avait mis du temps à se développer, mon organisme avait développé une circulation sanguine collatérale qui suppléait la défaillance de ma veine cave. le chirurgien a fait le pari que cela serait suffisant, et ça semble bien être le cas, car je vis très bien depuis.
J'ai ensuite fait une chimio adjuvante à l'IGR (5 sessions) : Adriamycine et Deticène.

J'ai par chance très bien supporté la chimio, que je faisais le matin en hopital de jour, et ai donc repris mon travail - chauve  - dès la deuxième cure. En fait la cortisone me boostait vraiment, et j'allais faire la chimio le matin, puis le bureau l'après midi ! Les effets secondaires (nausée..) était très réduits par les médicaments qu'ils m'ont fait prendre dès la deuxime cure (Emen+Zophren).

Je vois régulièrement mes médecins (Fabiani et Le Cesne) tous les deux (en alternance tous les 6 mois après mes contrôles).

En tous cas je peux témoigner que l'on peut survivre à un tel cataclysme grâce à la chirurgie moderne.

Mon conseil à tous ceux qui passeraient par cette épreuve : tenez bon, le pire est loin d'être certain !

Publié dans témoignages

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R
Bonjour <br /> <br /> Pour moi on a découvert un leiomyosarcome de l'utérus qui s'est propagé à l'intestin grêle ! Je me suis faite opérée et la je dois faire de la chimio ! Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes qui ont vécu ça <br /> <br /> Merci pour votre intérêt je suis dans le doute total et j'ai peur aussi
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I
C'est normal d'avoir peur, comment faire autrement quand on a ce type de maladie et de plus si méconnue ... mais il faut faire confiance en la médecine car c'est tout ce qu'on a . Pour l'instant je suis en rémission de mon leiomysarcome VCI depuis 2009, soigné Par L HEGP et l IGR et pour l'instant je suis surveillée comme le lait sur le feu. Je sais que c'est difficle, qu'on ne comprend pas pourquoi, comment ... Un pied après l'autre je dois dire que je ne peux rien dire d'autre face à cette épreuve.
P
<br /> Bonjour,<br /> <br /> <br /> En fait ce n'était pas un sarcome mais un lymphome donc j'ai évité l'opération et la radiothérapie, mais j'ai quand même eu le droit au séances de chimio, j'ai été très bien suivi par le Dr FERME<br /> de l'IGR et maintenant le lymphome est résorbé, reste juste quelques résidus et je suis sous surveillance et vais pouvoir reprendre le boulot. J'ai gardé confiance tout du long et le personnel de<br /> l' IGR est vraiment sympa (secteur Loiret au 3e) très à l'écoute et très professionnel.<br /> <br /> <br /> Merci pour votre réponse et vous où en êtes vous?<br /> <br /> <br /> Patrick<br />
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I
<br /> <br /> Moi toute trace de sarcome n'existe plus à ce jour<br /> <br /> <br /> bon courage<br /> <br /> <br /> <br />
M
<br /> Bonjour<br /> <br /> <br /> J'ai eu au mois de février un malaise au boulot, après quelques examens dont un scanner, il ressort un rapport parlant d'une tumeur enveloppant la veine cave et une autre zone dont je ne me<br /> rappelle plus le nom (il me semble que c'est péritonéale mais je n'en suis pas sûr) j'attend les résultats de la biopsie pratiquée à l' IGR. Pouvez vous me dire iziza ou vous en êtes maintenant<br /> après cette épreuve<br /> <br /> <br /> Merci<br /> <br /> <br /> Patrick<br /> <br /> <br />  <br />
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I
<br /> <br /> Patrick,<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> Excusez moi d'avoir mis tant de tant à vous répondre j'en suis désolée...et je m'en excuse .<br /> <br /> Je pensais que tous les messages arrivaient sur mon mail mais ce n'est pas le cas.<br /> <br /> <br /> Cette maladie étant si rare très peu de gens sont concernés.<br /> <br /> <br /> Au jour d'aujourd'hui , aucun soucis sur un sarcome quelquonque je vais bien.<br /> <br /> <br /> Je suis suivis par Axel Lecesne le spécialiste de L IGR.<br /> <br /> Ou en êtes vous ?<br /> <br /> <br /> bon courage <br /> <br /> <br /> Isabelle <br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> <br />
F
<br /> <br /> bonjour Thierry<br /> <br /> <br /> c'est un grand espoir pour nous mais mon ami est dans une clinique et ont ils assez de competences pour effectuer une telle operation ?ou avez vous été opéré quel type d'etablissement peut<br /> etre le plus efficace merci de me répondre<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> <br />
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I
<br /> <br /> Désolé je décourvre ce message très tardivement comment va votre ami ?<br /> <br /> <br /> Personnellement je conseillerai plutôt toujours hôpital que clinique, car je pense que l'hôpital dispose de plus de moyen.<br /> <br /> <br /> Ce n'est pas thierry qui admnistre ce blog mais moi.<br /> <br /> Bon courage <br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> Isabelle<br /> <br /> <br /> Thierry comme moi, sommes suivis à L 'Iintitut Gustave Roussie  par Axel Lecesne et comme moi il  a été opéré par le Pr FABIANI c'est pour cela que j'avais publié son témoignage très<br /> proche du mien<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> <br />
G
<br /> <br /> Oui en effet, cela fait  11 ans que ma mère se bat  contre ce cancer qui est parti du col de l'utérus et après multi récidives et moult interventions chirurgicales, aujourd'hui il ne<br /> reste plus que la chimio. Je suis un peu perdue, par manque d'infos sur le net. Merci pour votre réponse.<br /> <br /> <br /> <br />
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G
<br /> <br /> Bonjour,<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> Comment allez-vous aujourd'hui ?<br /> <br /> <br /> <br />
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I
<br /> <br /> Bonjour,<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> Si vous me posez cette question je supose que vous même avez un problème ?<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> <br />