Statistiques et cas rares

Voici quelques petites remarques sur l'attention à apporter aux statistiques.


Les statistiques donnent des informations qui sont significatives à partir de milliers de cas. 
Les pourcentages exprimés sont considérés comme significatifs car le très grand nombre de cas  étudiés gomme les cas exceptionnels

Exemples à partir d'un article sur les statistiques du cancer du sein
Le nombre de personnes atteintes de cancer du sein est très élévé (cela doit représenter des millions de cas). 

Les affiramtions suivantes peuvent être émises car elles doivent correspondre à ce qui a été constaté. Il est possible de considérer que les résultats constatés donnent une indication sur le futur possible.

Lorsque la taille de la tumeur est inférieure à 1 cm et qu'aucun envahissement ganglionnaire n'est constaté, les chances de survie à 5 ans sont au minimum de 90%.

Les facteurs génétiques : la présence de certains gènes prédisposent à l'apparition d'un cancer du sein. Les femmes présentant une mutation des gènes BRCA 1 et BRCA 2 ont un risque de développer un cancer du sein qui peut atteindre plus de 80%, alors qu'il n'est que de 10% dans la population. D'autre part, elles peuvent développer un cancer du sein plus précocement, vers l'âge de 40 à 45 ans.


Les pourcentages qui apparaissent dans les différents articles qui vont traiter d'une maladie rare ne sont pas significatifs.

Exemple à partir d'un article sur le leiomyosarcome de la VCI
Le nombre de cas étudiés est de 170 et couvre plusieurs années jusqu'à 1995. Dans les résultats il y a donc une incidence importante de l'année de détection, du lieu de traitement, des médecins, de l'état et de l'age du patient, etc. En raison de cela il faut considérer que chaque cas est unique.

Par exemple, dans l'article il est écrit
En effet, la plupart des malades souffrant d'une tumeur du segment supérieur de la veine cave inférieure ont été inopérables avec une survie médiane d'un mois.

Cela peut peut-être s'expliquer parce que certaines opérations n'étaient pas réalisables alors et le sont maintenant.  Par exemple le "déplacement du foie" pour accéder à la partie de la veine cave placée derrière rendu possible grace aux techniques de transplantation récentes...

Il en faut donc jamais oublier que les chiffres que l'on peut lire sur les maladies rares, et en particulier sur les leiomyosarcomes ne sont que des constatations et ne doivent en aucun cas être considérés représentatifs de ce qui peut arriver, des risques ou des chances à venir pour une personne atteinte d'une telle pathologie. Les chiffres ne doivent pas faire baisser les bras.